Доброй ночи. Доброй ночи всем кто нас слышит, как и каждый вечер рабочей недели желает «Радио России», программа «Серебряные нити» и её ведущий, доктор Александр Данилин. Сегодня мы решили продолжить очень и очень непростой разговор. Это разговор о проблеме детского аутизма. Может быть, не столько болезни, сколько человеческой проблеме семей, детей и их родителей. Сегодня как всегда мы ждём Ваших звонков, поскольку тема эта повторяется у нас по Вашим многочисленным просьбам. И ждём мы Ваших звонков по известному Вам, наверное, надеемся мы, телефону нашего прямого эфира (с 2005 г - это 956-15-14). По этому телефону мы ждём Ваших вопросов, историй Ваших семей и надеемся, немножко, научиться понимать сложности наших детей и тем самым, может быть, понимать что-то и в глубине нас самих. И сегодня, как это, может быть, не покажется странным даже по-поводу столь непростого и чисто медицинского разговора, мне хотелось бы рассказать короткую историю. Среди многочисленных суфийских рассказов есть много легенд о суфийском учителе по имени Фудайл. Этот вот Фудайл, сын Аида, в молодости был известным разбойником. Правда, после того, как он обратился к религиозной жизни, он искупил все свои преступления, разыскал всех своих жертв и возместил причинённым им убытки. Раздал тем самым абсолютно все имевшиеся у него деньги и стал жить в поклонении Богу и считал для себя этот путь единственно верным. И очень много говорил о пути бедности как о единственном пути любви. Так вот этот самый Фудайл вспоминал, что однажды он получил самый необычный и самый важный урок в своей религиозной жизни.
Однажды он играл со своим маленьким сыном, взял его на колени и расцеловал.
- Ты меня любишь? – спросил малыш.
- Люблю, - ответил Фудайл.
- Но разве ты не любишь Бога, как ты часто мне говоришь?
- Да, мне кажется, что я люблю Бога, - ответил отец.
- Но как же ты можешь любить двоих, если у тебя одно сердце?
Этот вопрос потряс Фудайла. И внутри, где-то глубоко внутри себя он понял, что вполне возможно, всё то, что он считал любовью к Богу было лишь на самом деле сентиментальной привязанностью и что он должен внутри себя искать какую-то другую более возвышенную форму любви, которая могла бы объединить в его сердце любовь к двоим, к сыну и Господу Богу, который послал ему такого сына.
Он часто говорил потом, что то, что люди считают своим высочайшем достижением, на поверку оказывается низшей из всех степеней любви доступных человечеству.
Может ли в одном человеческом сердце поместиться любовь к сложным детям? Можем ли мы с помощью нашей любви понять их? Можем ли мы объединить в себе любовь к Богу, который послал нам такое испытание и любовь к больному ребёнку, и уж тем более к ребёнку, который, по крайней мере, с виду, болен болезнями непонимания? Вот такой непростой вопрос я хочу обратить вместе с Фудайлом к нашим радиослушателям.
А теперь мы с Вами, как всегда, для того, чтобы Вы подумали и решили, есть ли у Вас вопросы, которые можно обратить по телефону (с 2005 г - это 956-15-14), послушаем несколько песенок. Песенки эти будут петь дети. Эти дети пели со столь малого возраста, что вполне возможно, что их социальные связи и их отношения с родителями тоже были по-своему нарушены. Во всяком случае об этом сохранилась масса воспоминаний. Знаменитый слепец, второй знаменитый слепец после Ray Charles, которого мы много раз вспоминали, Stevie Wonder на самом деле начал петь примерно в 10 лет, около 9-10 лет своей жизни. И мы послушаем в его исполнении песенку, которая называется «Печальный мальчишка».
Музыка: Stevie Wonder - Sad Boy
К сожалению, у нас сегодня в студии технические неполадки и поэтому мы не сможем передать сегодня те немногие, но очень важные записи, которые остались у нас на автоответчике. И я обещаю, что, если Вы будете нас слушать, мы постараемся их воспроизвести в одной из наших ближайших передач. И поэтому сегодня, может быть, какие-то самые важные вопросы я постараюсь воспроизвести сам. Но сначала, давайте попробуем для тех, кто не столкнулся с этой бедой, сказать пару слов об аутизме.
Детский аутизм, о котором мы уже говорили в одной из передач и немножечко поговорим сегодня, это всего-навсего два медицинских синдрома, больших синдрома, один из которых называется синдром Канера и это заболевание детей раннего детского возраста. Заболевание или состояние, которое начинается в возрасте до 3 лет. Главное здесь – это нарушение общения. Такие дети, например, избегают зрительного контакта, избегают и не хотят проявлять контакты со сверстниками, почти неспособны на проявление чувств. Очень часто у них рано задерживается или нарушается развитие речи, появляется то, что мы называем речевыми стереотипиями, т.е. попытками повторять то, что говорят взрослые, не вкладывая в эти слова и фразы абсолютно никакого смысла. Такое безэмоциональное попугайство. Они не играют в соответствующие возрасту игры, в ролевые игры, в игры подражания, в игры которые подражают деятельности взрослых. Их деятельность ограничена непонятными, кажущимися монотонными, неинтересными играми. Они переставляют какие-нибудь игрушки, иногда составляя из них довольно сложные композиции, занимаются постоянно какой-то одной и той же монотонной, стереотипной, как мы говорим, деятельностью. Очень часто у них отсутствует реакция на улыбку, маленькие такие дети не протягивают руки, чтобы их взяли на руки. Такие дети чаще спокойны. Они либо равнодушны к направленной на них нежности, либо уклоняются от неё. Интеллект бывает разным, чаще всего он нарушен и как бы…мы получаем информацию, то, что мы называем интеллектуальной информацией из общения, и нарушение этого процесса выражается в том, что при исследовании интеллекта, у таких детей чаще всего, примерно в 60% случаев обнаруживается выраженная умственная отсталость. Примерно у 20% лёгкие формы. А вот у оставшихся 20% детей, скажем так, показатели интеллекта чаще всего приближаются к средним.
Ну, вот примерно то, что я могу вкратце рассказать. Естественно вкратце, естественно то, о чём мы можем говорить в средствах массой информации. Главное, что я хочу, чтобы понимали наши радиослушатели, в том числе и те, в семье которых случилось эта беда, что в конечном итоге, сейчас по-моему ни у кого не вызывает сомнения что то, что мы называем детским аутизмом – это органические расстройства нервной деятельности в том или ином смысле. Это нарушение развития нервной системы. Поэтому, для чего я это говорю. Я хочу сказать как бы с самого начала, самое главное, проблема лечения таких детей всегда заключается в том, что необходимо продолжать попытки найти способы улучшить, дать возможность более нормально работать их нервной системе. И никогда не является выходом или каким бы то ни было лечением аутизма, назначение в самом широком смысле этого слова класса успокоительных препаратов. Может быть, это самая главная информация по раннему детскому аутизму, которую мне хотелось бы сообщить. Давайте попробуем послушать вопросы.
А.Г.: Валентина Ивановна первая дозвонилась до нас в эфире. Валентина Ивановна, мы слушаем Вас.
Валентина Ивановна: Я, наверное, своим вопросом серьёзно опаздываю по возрасту. Я не была просвещена в этом вопросе. Девочка моя уже выросла, 25 год. Вот всё то, что Вы говорили, я всё это наблюдала в детстве, но как бы не понимала как нужно лечить ребёнка, что нужно делать. Хотя психолог знакомый говорил мне «Мне жалко, что ты не лечишь девочку». Но, то лечение, которое нам назначали…повышенное черепное давление, ещё что-то. Не было речи о том, что мы лечим аутизм. Мы как-то отказались от этого органического лечения. В общем девочка моя…мы вместе, наверное, испортили отношения. Она ушла из дома, она не стала учиться. Она сейчас не работает. Она меняет партнёров. Это, в общем, страшно. То, что она говорит мне, в мой адрес, короче сегодня я с ней…хотя я всегда просила, умоляла, заставляла, стимулировала учиться. Просто беда такая, что я в течении последних 10 лет..она с 15 лет вот так своенравно себя ведёт. У меня как каждый день похороны. Я просто измучена уже совершенно этим. Она мне так грубо говорит, так отвечает. Я не слышу и понимания, вообще, никакого не нахожу. Наверное, моя ситуация безнадёжна уже.
А.Г.: Валентина Ивановна, Вы знаете, я…к сожалению не очень хорошо Вас слышно, но ситуация понятна. Единственный вопрос у меня: скажите, пожалуйста, а в каком возрасте Вы, вообще, начали замечать всё это?
Валентина Ивановна: Я замечала, Вы знаете, ещё до её 4 лет, я всё это замечала и обращалась к психоневрологам, обращались мы даже в 6 психоневрологический диспансер. Помню тогда даже был консилиум, доктор..такая интересная фамилия, сейчас уже забыла, профессор, он сказал «Вы знаете, это артистическая натура у ребёнка».
А.Г.: Валентина Ивановна, Вы знаете, если честно, я, к сожалению, не знаю, и Вы не называете фамилию профессора, но в действительности, по большому счёту, я думаю, что есть основания как это, ни странно, может быть, покажется быть ему благодарной. Потому что, на самом деле, тем не менее, Вашей дочери 25 и, тем не менее, нам всем очень трудно судить, не видя ни её, ни Вас, о том, что с ней происходит на самом деле и насколько это аутизм. И, тем не менее, меняя партнёров, пусть Вы называете это ужасным, но это ужасно для Вас, а она, по всей видимости, каким-то способом, пусть примитивным, пусть без учёбы, но пытается найти себя. Определить себя. Помните, мы в передачах о любви очень часто говорим, что любовь это попытка себя определить. Вы знаете, если я правильно слышу то, что Вы говорите, потому что я как всегда, как это часто бывает, помните наши разговоры о гипнозе, я как бы могу думать какую-то свою мысль. Но, тем не менее, Вы говорите похоже о человеке у которого определённо было какое-то нарушение развития, о человеке, который сейчас ведёт себя как подросток, т.е. избегает каких бы то ни было нагрузок и пытается найти какую-то комфортную для себя среду. То есть, он пытается оказаться в некой ситуации, которая помогла бы ему. Ей самоопределиться, стать некой отдельной личностью. И поэтому она хамит Вам как подросток, она по подростковому не разборчива в этих своих попытках самоопределения и нахождения партнёров, и мне думается, что как это ни странно, Валентина Ивановна, вот…я всегда в таких случаях говорю, что у меня лёгкая рука. Что мы можем с Вами в такой ситуации сделать тогда, когда дочь не живёт с Вами, и тогда, когда она сама вряд ли уже сейчас будет пытаться к кому-то обращаться. Однако даже в том случае, если это действительно была какая-то лёгкая форма синдрома Канера, хотя синдром Канера в 4 года это уже немножко другая история, и, по всей видимости, это был не ранний детский аутизм. И никуда Вы не опоздали, потому что, может быть, если бы Вы её лечили так, как это лечили, ну, скажем так, около 20 лет назад, то сегодня имели не хулиганящего подростка в 25 лет, а имели бы на руках просто психического инвалида. Потому что в те годы очень любили лечить эти состояния нейролептиками. Нейролептики совсем замедляли развитие таких детей и вызывали практически выраженные формы слабоумия на том месте, где был ранний детский аутизм. И поэтому. Вот та ситуация, кстати говоря, особенно это касалось шестой больницы, о которой Вы говорите, в которой это было распространено чрезвычайно. По этому поводу, наверное, надо сказать спасибо этому профессору, внутренне, это уже, может быть, снимет с Вас часть такой внутренней муки, непрерывного чувства вины, что Вы что-то не долечили. Во-вторых, я, правда, убеждён в том, что это помогает, и я надеюсь, что Вы слушали наши тренинги о волшебном городе, и вот постарайтесь туда же прийти, в эту самую переговорную комнату. Разговаривайте с дочерью через волшебный город. А в разговорах с ней, по телефону: во-первых, постарайтесь не звонить сами. С 25 летней девушкой нужно вести себя так, как бы Вы вели себя с 15 летним ершистым подростком. Старайтесь не звонить сами, а в редкие её звонки старайтесь говорить ей «да». Она привыкла, что Вы с ней воюете, постарайтесь говорить «Да. Ну, ты права», не идите на конфликт. И я думаю, что через некоторое время. Она всё-таки вырастет. Такие люди начинают формироваться к годам 30. и после 30 они вдруг начинают понимать свои ошибки, и с ними происходит то, что должно с человеком происходить в 20. 22, 24, с тем же самым периодом в 10 лет. И поверьте мне, вот такая перспектива она очень и очень неплоха. И отнюдь это не самая большая беда, которая случается с детским аутизмом. Давайте для того, чтобы просто прервать такой вот очень непростой разговор, давайте попробуем послушать ещё одного юного певца 60-х годов, который, конечно, наверное, старшему поколению знаком гораздо больше, чем молодой Stevie Wonder. И, конечно, это Robertino Loreti, который пишет об одиночестве ребёнка, в котором ему очень хочется написать письмо к Пиноккио и пожаловаться на то, что его никто не понимает.
Музыка: Robertino Loreti - Lettera A Pinocchio
Я как всегда прошу прощения у тех, кто ждёт ещё нас на телефоне. Но мне бы хотелось два слова сказать о втором синдроме, второй проблеме, которая существует под тем же именем – аутизм. Правильно это расстройство личности называется синдромом Аспергера или аутической психопатией. Я просто знаю, что очень часто врачи говорят аутизм, не дифференцируя как бы эти понятия. Это расстройство, которое родители начинают отмечать тогда, когда дети начинают социализироваться, т.е. тогда, когда они идут в детский сад или в первые классы в школу. Это мене выраженное расстройство общения по сравнению ранним детским аутизмом и они обнаруживают часто очень хороший уровень интеллектуального развития. Степень выраженности, вот этого вот общения, бывает очень различна. Речь таких детей развивается рано, дети часто начинают говорить ещё до того как начинают ходить. Речь многообразная с богатым словарным запасом, иногда с очень оригинальными словосочетаниями. Но нарушение их заключается в другом, они не чувствуют собеседника, они начинают говорить когда хотят, не обращаются к слушателям, а как будто постоянно ведут разговоры с самим собой. Их мышление чаще всего оригинальное, его отличает логичность и очень хорошая способность к абстрагированию, часто они интересуются математикой, программированием. Интересы их, как правило, очень сильны, но вместе с тем для детей они чрезвычайно ограничены и чаще всего оторваны от практики и реальной жизни. Очень часто они хорошо владеют терминами в каких-то сферах науки, но при этом эти термины как бы используются ради самих себя, т.е. в пустую как набор слов. И эти слова плохо систематизируются. Несмотря на высокий интеллект, они часто плохо учатся, потому что страдают расстройством внимания, причина которого заключается в том, что они отвлекаются не извне, а изнутри, т.е. постоянно проваливаются сами в себя. Очень часто у таких детей наблюдается некоторая двигательная неловкость. Им очень трудно понимать других людей, понимать какие-то сложные эмоциональные ситуации, которые складываются в классе или в группе. Они бесцеремонно себя ведут когда требуется выполнить свои желания. Часто радуются когда им удаётся разозлить других. Они очень плохо понимают юмор. У них нет ощущения дистанции, например, ощущения разницы между молодым учителем и одноклассником. Они производят впечатление нелюбящих никого людей и одновременно способны к чрезвычайно глубоким и болезненным эмоциональным привязанностям. Эти дети склонны к агрессивным вспышкам, т.е. к внезапным бурным эмоциональным реакциям, размахиванию руками. Причём проявляется это, всегда в виде взрыва и, всегда неожиданно и необоснованно с точки зрения других детей. Вот, наверное, примерно, то главное, что можно сказать о развитии таких детей.
Вот ещё одна важная вещь, которую я хочу, чтобы, может быть, поняли родители. Поскольку у нас очень много вопросов, мне очень жаль, что они сегодня не звучат, но я надеюсь, что в одной из передач ближайших мы постараемся обязательно их озвучить и я очень прошу всех, кого волнует эта проблема, послушать, по крайней мере, нашу передачу в среду, потому что я обязательно должен поставить, скажем, информацию, пришедшую к нам на автоответчик о существующем в министерстве образования, центре для консультирования таких детей. И, конечно, мы её обязательно воспроизведем, несмотря на никакие неполадки с нашей техникой и теме передач.
Но очень много вопросов о том, как понять любят ли аутичные дети своих родителей? – спрашивают две мамы. Или о том, как же можно психологически помочь ребёнку, который не говорит в 6-7 летнем возрасте, но который совершенно явно всё понимает. Я хочу сказать несколько слов в ответ на эти вопросы, хотя я понимаю, что эти слова будут абстрактны, потому что времени никогда не хватает.
Мама одного из аутичных детей спрашивает: «Как мне почувствовать, меня любит ребёнок или он нуждается во мне просто как в предмете некоего социального комфорта?» Милая мама не надо забывать, что иногда мы взрослые абсолютно люди вкладываем в слово «любовь» тот же самый поиск социального комфорта, вспомните наши разговоры хотя бы о курортных романах, да и наши разговоры по пятницам о любви вообще. Для того, чтобы это ощутить, надо научиться чувствовать такого ребёнка. Попробуйте, ну, хотя бы для себя, не на его глазах, поиграть в его игры, подвигаться как он, почувствовать напряжение его тела. Если Вы попробуете, хотя бы на какую-то минутку, может быть на 5 минуток стать им, то Вы сможете понять что то, что мы с Вами вкладываем в слово «комфорт», он, наверное, способен вложить в понятие любви, поскольку очень во многом для него это одно и то же. Я сейчас даже попробую объяснить почему. На самом деле, когда я уже вторую передачу подряд подчёркнуто педалирую проблему, что это органические расстройства, я имею в виду одну общую закономерность, связанную с органическими расстройствами. Органические расстройства, так или иначе, это нарушение правильного метаболизма нервной системы, чаще всего они связаны с недостаточностью кислородного питания при беременности и родах, чаще всего это очень сложно проследить наследственную почву этих заболеваний. Пока, в большинстве случаев, мы считаем такие состояния врождёнными, а не наследственными. Это ответ на большое количество вопросов связанных с этим. Но, главным является то, что определённые участки мозга в результате органического страдания оказываются в перевозбуждённом состоянии. То, что нам кажется с виду в поведении детей торможением, на самом деле обусловлено перевозбуждением определённых отделов мозга и поэтому такой ребёнок избегает социальных контактов, поскольку они являются для него, слишком большой и непереносимой нагрузкой. Поэтому этот ребёнок не проявляет своих эмоций, поскольку проявления их для него чревато взрывом. Он закрыт, потому что избыточное напряжение, постоянно существующее внутри него, требует комфорта. Вот попробуйте это почувствовать, это очень сложно, но как будто внутри существует постоянная возбуждённая точка, которая не расслабляется, ни днем, ни ночью. И мы как бы вынуждены закрываться для того, чтобы не поранить ещё больше эту точку, не испытать некоего взрыва внутри своей души. Вот через это ощущение постоянного напряжения можно почувствовать что любовь и комфорт для таких детей очень часто связаны.
Передо мной лежит письмо мамы с кричащим вопросом о девочке 6 лет, которая не говорит. И нам сегодня звонила замечательная соседка, той же самой мамы, с просьбой о том, чтобы на это письмо мы ответили, чтобы мы не забыли об этом письме. И я хочу сказать, что нет, мы о нём не забыли. И на самом деле я могу дать совет всем тем, кто слушает нас и всем тем, кого волнуют похожие проблемы о том, что, наверное, самый главный посыл - это существование вот этого избыточного напряжения в нервной системе. Что можно сделать для того, чтобы ребёнок заговорил? Во-первых, создать ему максимальный психологический комфорт в семье. В том числе не надо забывать о том, что этот комфорт, этот фон, когда нельзя его создать, скажем, шикарной мебелью, я не уверен, что это таким детям нужно, то его можно создать музыкой, очень-очень тихо звучащей гармоничной музыкой, и очень хорош в этом смысле «Хорошо темперированный клавир» Баха, в первую очередь «Хорошо темперированный клавир» – это такое традиционное в музыкальной терапии средство для помощи аутичным детям. Кроме того, очень хороши для создания такого фона концерты для четырёх рук Моцарта, которые музыкальные терапевты – это профессиональная область деятельности, советуют слушать таким детям не менее 2-3 раз в день. Желательно один и тот же концерт за один день. Эта музыка должна звучать негромко, где-то совсем-совсем фоном, совсем-совсем далеко. И к этой музыке можно попробовать подключать одну, одну в день, очень простую, по Вашему выбору соответствующую характеру девочки, тому, что она понимает, коротенькие песенки, например, из мультфильмов. Чем эти песенки проще, тем лучше. Можно попробовать при девочке попеть эти песенки на караоке, тоже очень тихо, на уровне громкости в 3-4 раза ниже, чем это Вы бы стали делать для себя. Можно петь их просто шёпотом. Сначала попеть их просто при ней. И петь так вот каждый день одну песенку лучше всего одну и ту же мелодию до тех пор, пока она не попросит у Вас микрофон. Иногда первые слова детям с избытком возбуждения гораздо легче произносить на музыкальной фразе. Ведь песенки детские - они в сущности своей для этого и существуют. А может быть, и хоровое искусство существует для того, чтоб нам легче было говорить и выражать свои эмоции. Подумайте об этом. Кроме того, я попрошу родственников четырёх аутичных подростков, которые нам звонили, и маму девочки 6 лет позвонить нам в редакцию, может быть, мы придумаем, как увидеться, поскольку внутри передачи всё время и мучительно не хватает времени.
Это всё, пожалуй, что я сегодня хотел сказать. Извините меня, пожалуйста, за монолог. Нас очень давно ждёт Борис по телефону. Борис, Вы ещё на линии?
Борис: Здравствуйте, это Борис не тот, который был в предыдущем эфире.
А.Г.: Верю.
Борис: У меня сидят родители ребенка, у которого признаки аутизма. Родовая травма и последующая черепно-мозговая травма могли как-то сказаться на развитии этого заболевания?
А.Г: Сколько лет ребёнку, Борис?
Борис: Пять.
А.Г.: Давайте сделаем так. Поймите меня правильно, за оставшиеся две минуты эфира я вряд ли смогу дать консультацию. Пусть родители напрямую, от Вашего имени, перезвонят в среду, в редакцию, как вот и все остальные кого я называл и мы постараемся, по крайней мере, как-то по телефону поговорить и решить, что нужно делать. Может ли иметь к этому отношение родовая травма – да. Кислородное голодание мозга может иметь к этому отношение. Это можно и нужно лечить. Просто, к сожалению, сами понимаете это не эфирный вопрос. Единственное что мы успеем – это успеем пожелать родителям терпения и любви, желания и умения чувствовать своих детей. И попробуем на прощанье послушать ещё одну замечательную песенку маленького мальчика, который на самом деле много писал, о том, что тогда в те свои годы музыкальной славы он был ужасно одинок, и никто не хотел его понимать. Robertino Loreti. Спокойной ночи.
Музыка: Robertino Loreti – Giaglione.